La fatiga es mucho más que estar cansado

El cansancio diario no se parece en nada al síntoma agotador que experimentan las personas con COVID prolongado y EM/SFC.

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La salud de Alexis Misko ha mejorado lo suficiente como para que, una vez al mes, pueda salir de casa por unas horas. Primero, necesita acumular energía recostándose en una habitación oscura durante la mayor parte de dos días, haciendo poco más que escuchar audiolibros. Luego necesita un conductor, un destino tranquilo donde pueda tumbarse y días de descanso para recuperarse después. La breve alegría al aire libre “nunca parece suficiente”, me dijo, pero es mucho más de lo que logró en su primer año de COVID prolongado, cuando no podía sentarse erguida durante más de una hora ni estar de pie durante más de 10 minutos. Ahora, al menos, puede ver la televisión el mismo día que se ducha.

En su vida anterior, pasaba noches enteras en la escuela de posgrado y hacía turnos difíciles en su hospital como terapeuta ocupacional; salía a correr largas distancias y se hundía después de vuelos largos. Nada de eso se compara con lo que ha soportado desde que contrajo COVID-19 hace casi tres años. La fatiga que siente ahora es “como un agotamiento total de la esencia de quién eres, de tu fuerza vital”, me dijo en un correo electrónico.

La fatiga se encuentra entre los síntomas prolongados de COVID más comunes e incapacitantes, y es una característica de enfermedades crónicas similares como la encefalomielitis miálgica (también conocida como síndrome de fatiga crónica o EM/SFC). Pero en estas enfermedades, la fatiga es tan distinta del cansancio cotidiano que la mayoría de las personas con las que he hablado no estaban preparadas para lo grave, multifacética y persistente que puede ser.

Para empezar, esta fatiga no es realmente un síntoma único; tiene muchas caras. Puede sobrecargar el cuerpo: Lisa Geiszler lo compara con “llevar un exoesqueleto de plomo en un planeta con una gravedad extremadamente alta, mientras sufre una artritis severa”. Puede acelerar el cuerpo: muchas personas fatigadas se sienten “activadas y cansadas”, paradójicamente en modo de lucha o huida a pesar de estar completamente agotadas. Puede ser cognitivo: los pensamientos se vuelven lentos, incoherentes y, a veces, dolorosos, como si "tengo lana de acero atrapada en mi lóbulo frontal", me dijo Gwynn Dujardin, historiadora literaria de ME.

La fatiga convierte las tareas más mundanas en un “análisis de costo-beneficio agonizante”, dijo Misko. Si lavas la ropa, ¿cuánto tiempo necesitarás descansar para luego preparar la comida? Si bebes agua, ¿podrás llegar al baño? Sólo una cuarta parte de los transportistas de larga distancia tienen síntomas que limitan gravemente sus actividades diarias, pero incluso aquellos con casos “moderados” están profundamente limitados. Julia Moore Vogel, directora de programas de Scripps Research, todavía trabaja, pero lavarse el pelo, me dijo, la deja tan agotada como las carreras de larga distancia que solía hacer.

Y aunque la fatiga normal es temporal y susceptible de acción (incluso después de una maratón, puedes ducharte y te sentirás mejor después de dormir), el descanso a menudo no cura la fatiga de un COVID prolongado o EM/SFC. “Me despierto fatigada”, me dijo Letícia Soares, que tiene COVID desde hace mucho tiempo.

Entre la COVID prolongada, la EM/SFC y otras enfermedades crónicas que limitan la energía, millones de personas solo en los EE. UU. experimentan una fatiga debilitante. Pero la sociedad estadounidense tiende a equiparar la inactividad con la inmoralidad y la productividad con el valor. Ante una afección que simplemente no permite que las personas se muevan, incluso una cuyos déficits puedan medirse y explicarse, muchos médicos y seres queridos no lo creen. Cuando Soares les cuenta a los demás sobre su enfermedad, generalmente dicen: "Oh, sí, yo también estoy cansada". Cuando estuvo postrada en cama durante días, la gente le decía: "Necesito un fin de semana así". Los problemas de Soares son muy reales y, aunque los investigadores han comenzado a descubrir por qué tantas personas como ella sufren, todavía no saben cómo detenerlos.

La fatiga crea un zumbido de fondo de discapacidad, pero puede verse interrumpido por peores episodios de percusión que despojan a quienes realizan largos recorridos incluso de las pequeñas cantidades de energía que normalmente tienen.

Daria Oller es fisioterapeuta y entrenadora atlética, por lo que cuando contrajo COVID en marzo de 2020, naturalmente intentó hacer ejercicio para mejorar su salud. Y no podía entender por qué, después de carreras cortas, su fatiga, confusión mental, dolor en el pecho y otros síntomas aparecían dramáticamente, hasta el punto en que apenas podía moverse o hablar. Estos accidentes contradecían todo lo que había aprendido durante su formación. Sólo después de hablar con fisioterapeutas con EM/SFC se dio cuenta de que este fenómeno tiene un nombre: malestar post-esfuerzo.

El malestar post-esfuerzo, o PEM, es el rasgo definitorio de EM/SFC y una característica común del COVID prolongado. A menudo se describe como una forma extrema de fatiga, pero es más correcto entenderlo como un estado fisiológico en el que todos los síntomas existentes arden con más fuerza y ​​aparecen otros nuevos. Más allá de la fatiga, las personas que reciben PEM también pueden sentir un dolor intenso y radiante, una sensación de ardor inflamatorio o problemas gastrointestinales y cognitivos: "Te sientes envenenado, con gripe, conmocionado", dijo Misko. Y mientras que la fatiga suele aparecer inmediatamente después del esfuerzo, la PEM puede aparecer horas o días después y con una ferocidad desproporcionada. Incluso un esfuerzo físico o mental leve puede dejar a la gente tirada durante días, semanas o meses. Visitar a un médico puede precipitar un accidente, al igual que llenar solicitudes de beneficios por discapacidad, o sentir luces brillantes y sonidos fuertes, regular la temperatura corporal en días calurosos o lidiar con el estrés. Y si por la fatiga sientes que tus baterías están agotadas, en PEM faltan por completo. Es la aniquilación de posibilidades: la mayoría de las personas experimentan la desesperación de no poder moverse sólo en pesadillas, me dijo Dujardin. "La PEM es así, pero mucho más dolorosa".

Los profesionales médicos generalmente no aprenden sobre PEM durante su formación. Mucha gente duda de su existencia porque es muy diferente a todo lo que soportan las personas sanas. Mary Dimmock me dijo que entendió lo que significaba sólo cuando vio a su hijo, Matthew, que tiene EM/SFC, estrellarse frente a sus ojos. “Simplemente se derritió”, dijo Dimmock. Pero la mayoría de la gente nunca ve tales daños porque PEM oculta de la vista del público a quienes se encuentran en medio de ellos. Y debido a que generalmente ocurre después de un retraso, las personas que experimentan PEM pueden parecer bien ante amigos y colegas que luego no son testigos del precio exorbitante que pagan más tarde.

Ese precio es real y mensurable. En las pruebas de ejercicio cardiopulmonar, o CPET, los pacientes utilizan cintas de correr o bicicletas estáticas mientras los médicos registran su consumo de oxígeno, presión arterial y frecuencia cardíaca. Betsy Keller, fisióloga del ejercicio en Ithaca College, me dijo que la mayoría de las personas pueden repetir su desempeño si se les vuelve a realizar la prueba un día después, incluso si tienen una enfermedad cardíaca o están descondicionados por la inactividad. Las personas que padecen PEM no pueden. Sus resultados son tan diferentes la segunda vez que cuando Keller examinó por primera vez a alguien con EM/SFC en 2003, "les dije a mis colegas que nuestro equipo estaba descalibrado", dijo. Pero ella y otros han observado el mismo patrón en cientos de pacientes con EM/SFC y con COVID prolongado: “hallazgos objetivos que no pueden explicarse por nada psicológico”, me dijo David Systrom, neumólogo del Brigham and Women's Hospital. "A muchos pacientes se les dice que todo está en su cabeza, pero esto lo desmiente con creces". Aun así, muchas aseguradoras se niegan a pagar una segunda prueba y muchos pacientes no pueden realizarse dos CPET (o incluso una) sin poner en grave riesgo su salud. Y "20 años después, todavía tengo médicos que refutan e ignoran los datos objetivos", dijo Keller. (Algunos estudios sobre COVID prolongado han ignorado por completo la PEM o la han combinado con la fatiga).

Oller cree que este rechazo surge porque la PEM invierte el dogma de que el ejercicio es bueno para la salud, un adagio que, para la mayoría de las demás enfermedades, es correcto. "No es fácil cambiar lo que has estado haciendo durante toda tu carrera, incluso cuando le digo a alguien que podría estar perjudicando a sus pacientes", dijo. De hecho, muchas personas que hacen largos recorridos empeoran porque no descansan lo suficiente en las primeras semanas de enfermedad o intentan hacer ejercicio a pesar de sus síntomas por orden del médico.

Las personas con PEM también suelen recibir un diagnóstico erróneo. Se les dice que están perdidos por ser demasiado sedentarios, cuando su inactividad es el resultado de accidentes frecuentes, no la causa. Se les dice que están deprimidos y desmotivados, cuando por lo general están desesperados por moverse y son físicamente incapaces de hacerlo o utilizan el control para evitar chocar. Oller es parte de un grupo de apoyo de 1.500 atletas de resistencia con COVID prolongado que están acostumbrados a correr, nadar y andar en bicicleta a pesar del dolor y el cansancio. “¿Por qué nos detendríamos todos?” ella preguntó.

Algunos pacientes con enfermedades que limitan su energía argumentan que los nombres de sus enfermedades y síntomas hacen que sea más fácil desacreditarlos. La fatiga invita a minimizar el agotamiento severo como cansancio cotidiano. El síndrome de fatiga crónica reduce una amplia condición incapacitante a un solo síntoma que es fácil de trivializar. Estas quejas son válidas, pero el problema es más profundo que cualquier nombre.

Dujardin, el profesor de inglés que está escribiendo (muy lentamente) una historia cultural de la fatiga, piensa que nuestro concepto de ella se ha visto empobrecido por siglos de reduccionismo. A medida que el estudio de la medicina se dividió lentamente en especialidades anatómicas, perdió un sentido general de los sistemas que contribuyen a la energía humana, o su ausencia. El concepto de energía era (y sigue siendo) central para las filosofías animistas, y aunque alguna vez también fue central para el mundo occidental, ahora se asocia culturalmente con la charlatanería y la pseudociencia. “Hay viales de 'impulsores de energía' junto a cada caja registradora de EE. UU.”, dijo Dujardin, pero cuando los NIH convocaron una conferencia sobre la biología de la fatiga en 2021, “los especialistas siguieron observando que no existe una definición estándar para la fatiga, y todo el mundo Estaba trabajando desde diferentes ideas de la energía humana”. Estos términos se han vuelto tan inútilmente inespecíficos que nuestro concepto de “fatiga” puede abarcar una amplia gama de estados, incluidos el PEM y la ociosidad, y puede estar fuertemente influenciado por fuerzas sociales, en particular el deseo de explotar la energía de otros.

Como señala la historiadora Emily K. Abel en Sick and Tired: An Intimate History of Fatigue, muchos estudios sobre la fatiga cotidiana a principios del siglo XX se centraron en el cansancio de los trabajadores manuales y se realizaron para encontrar formas de hacer que esos trabajadores fueran más productivo. Durante este período, la fatiga pasó de ser un límite fisiológico que los empleadores debían solucionar a una falla psicológica contra la cual los individuos debían trabajar. “La sociedad actual estigmatiza a quienes no avanzan; Síguelo; muestre coraje”, dijo Dujardin, y por el pecado de subvertir esas normas, los transportistas de larga distancia “no sólo no son creídos sino que son tratados abiertamente con desprecio”. La fatiga es “profundamente anticapitalista”, me dijo Jaime Seltzer, director de extensión científica y médica del grupo de defensa MEAction.

Las enfermedades que limitan la energía también afectan desproporcionadamente a las mujeres, que durante mucho tiempo han sido retratadas como propensas a la inactividad. Dujardin señala que en las epopeyas occidentales, mujeres como Circe y Dido eran percibidas con dureza por evitar a héroes en busca de aventuras como Odiseo y Eneas con la tentación del descanso. Más tarde, el inicio de la industrialización convirtió a las mujeres en emblemas de la ociosidad confinada en el hogar mientras los hombres trabajaban en público. A medida que eludir el trabajo se convirtió en un fracaso moral, también siguió siendo femenino.

Estas actitudes fueron evidentes en la forma en que dos presidentes sucesivos de Estados Unidos abordaron la COVID. Donald Trump, que siempre mostró una caricatura de la fuerza masculina y reprendió a sus rivales por tener “poca energía”, enmarcó su recuperación del coronavirus como un acto de dominación. Joe Biden fue menos grandilocuente, pero aun así aseguró de manera notoria al público que estaba superando su infección por COVID mientras su administración priorizaba políticas que lograran que la gente volviera a trabajar. Ninguno de los dos habló de la posibilidad de sufrir fatiga incapacitante o la necesidad de descansar.

La medicina también absorbe los estigmas de la sociedad en torno a la fatiga, incluso al seleccionar a quienes llegan a unirse a sus filas. Sus famosos programas de entrenamiento extenuantes excluyen (entre otros) a la mayoría de las personas con enfermedades que limitan su energía, al tiempo que valoran la capacidad de funcionar cuando están gravemente agotadas. Esto, junto con la tendencia a psicologizar el dolor de las mujeres, ayuda a explicar por qué tantas personas que viajan por mucho tiempo (incluso aquellas con calificaciones médicas, como Misko y Oller) son tratadas tan mal por los profesionales a los que acuden para recibir atención. Cuando Dujardin buscó ayuda médica por primera vez para sus síntomas de EM/SFC, el mismo médico que la había tratado bien durante una década de repente se puso rígido y sospechoso, me dijo, redujo todas sus descripciones detalladas a "cansancio" y salió de la habitación sin ofreciendo diagnóstico o tratamiento. Hay tanta presión cultural para no detenerse nunca que muchas personas no pueden aceptar que sus pacientes o compañeros puedan verse obligados biológicamente a hacerlo.

Ninguna gran teoría unificada explica todo sobre el COVID prolongado y la EM/SFC, pero tampoco estas enfermedades son un misterio total. De hecho, existe mucha evidencia de al menos dos vías que explican por qué las personas con estas condiciones pueden tener tanta energía limitada.

En primer lugar, la mayoría de las personas con enfermedades crónicas que limitan su energía tienen problemas con su sistema nervioso autónomo, que gobierna los latidos del corazón, la respiración, el sueño, la liberación de hormonas y otras funciones corporales que no controlamos conscientemente. Cuando este sistema se altera (una condición llamada “disautonomía”), es posible que se liberen hormonas como la adrenalina en momentos inapropiados, lo que lleva a la sensación de estar nervioso pero cansado. Las personas pueden sentir sueño repentinamente, como si se estuvieran cerrando. Es posible que los vasos sanguíneos no se expandan en momentos de necesidad, privando a los músculos y órganos activos de oxígeno y combustible; esos órganos podrían incluir el cerebro, lo que lleva a una disfunción cognitiva como la confusión mental.

En segundo lugar, muchas personas con COVID prolongado y EM/SFC tienen problemas para generar energía. Cuando los virus invaden el cuerpo, el sistema inmunológico contraataca desencadenando un estado de inflamación. Tanto la infección como la inflamación pueden dañar las mitocondrias, las baterías con forma de frijol que alimentan nuestras células. Las mitocondrias que funcionan mal producen sustancias químicas violentas llamadas "especies reactivas de oxígeno" (ROS) que causan aún más daño celular. La inflamación también desencadena un cambio metabólico hacia formas rápidas pero ineficientes de producir energía, agotando el combustible de las células y acribillándolas con ácido láctico. Estos cambios explican en conjunto el sabor generalizado de la fatiga, a batería agotada, mientras “el cuerpo lucha por generar energía”, me dijo Bindu Paul, farmacólogo y neurocientífico de Johns Hopkins. También podrían explicar las sensaciones de ardor y envenenamiento que experimentan los pacientes cuando sus células se llenan de ácido láctico y ROS.

Estas dos vías (autonómica y metabólica) también podrían explicar la PEM. Normalmente, el sistema nervioso autónomo cambia suavemente a un modo intenso de lucha y huida y baja a uno más tranquilo de descanso y digestión. Pero “en la disautonomía, el dial se convierte en un interruptor”, me dijo David Putrino, neurocientífico y especialista en rehabilitación de Mount Sinai. “Pasas de estar sentado a estar de pie y tu cuerpo piensa: Ah, ¿nos vamos a cazar? Te detienes y tu cuerpo se apaga”. El agotamiento de estas dramáticas e inestables chanclas se ve agravado por la vorágine metabólica en curso. Las mitocondrias dañadas, las ROS destructivas, el metabolismo ineficiente y la inflamación crónica se combinan entre sí en un círculo vicioso que, si se vuelve lo suficientemente intenso, podría manifestarse como una caída de PEM. "Nadie está absolutamente seguro de las causas de la PEM", me dijo Seltzer, pero tiene sentido que "tienes este gran cambio metabólico y tu sistema nervioso no puede recuperar el equilibrio". Y si las personas siguen adelante, profundizando las demandas metabólicas de un cuerpo que ya no puede satisfacerlas, el ciclo puede girar aún más rápido, "llevando a una discapacidad progresiva", dijo Putrino.

Otros factores también podrían estar en juego. En comparación con las personas sanas, aquellos con COVID prolongado y EM/SFC tienen diferencias en el tamaño, la estructura o la función de las regiones del cerebro, incluido el tálamo, que transmite señales motoras y regula la conciencia, y los ganglios basales, que controlan el movimiento y han sido implicados. en fatiga. Los transportistas de larga distancia también tienen problemas con los vasos sanguíneos, los glóbulos rojos y la coagulación, todo lo cual podría detener aún más sus flujos de sangre, oxígeno y nutrientes. "He probado a muchas de estas personas a lo largo de los años, y vemos una y otra vez que cuando los sistemas empiezan a fallar, todos fallan de la misma manera", dijo Keller. En conjunto, estos males explican por qué la COVID prolongada y la EM/SFC tienen síntomas tan sorprendentemente variados. Esa diversidad alimenta la incredulidad (¿cómo podría una enfermedad causar todo esto?), pero es exactamente lo que uno esperaría si cosas tan fundamentales como el metabolismo salen mal.

Es posible que los que llevan largas distancias no conozcan los detalles bioquímicos específicos de sus síntomas, pero son asombrosamente buenos para capturar esos fundamentos a través de metáforas. Las personas que experimentan problemas de flujo sanguíneo autónomo pueden quejarse de sentirse "agotadas", y eso está sucediendo literalmente: en POTS, una forma de disautonomía, la sangre se acumula en la parte inferior del cuerpo cuando las personas se ponen de pie. Las personas que experimentan problemas metabólicos suelen utilizar analogías con baterías agotadas y, de hecho, sus baterías celulares (las mitocondrias) están siendo dañadas: "Realmente se siente como si algo estuviera yendo mal a nivel celular", me dijo Oller. Los médicos atentos pueden encontrar pistas importantes sobre la base de la enfermedad de sus pacientes escondidas entre descripciones que a menudo se consideran "exageradas o melodramáticas", dijo Dujardin.

Algunos transportistas de larga distancia de COVID se recuperan. Pero varios estudios han encontrado que, hasta ahora, la mayoría no regresa completamente a su nivel inicial anterior, y muchos de los que enferman gravemente permanecen así. Este grupo de personas persistentemente enfermas ahora está sumido en la misma negligencia que durante mucho tiempo ha afectado a quienes padecen enfermedades como EM/SFC. La investigación sobre estas enfermedades no cuenta con fondos suficientes, por lo que no existen curas. Muy pocos médicos en Estados Unidos saben cómo tratar estas afecciones y muchos están a punto de jubilarse, por lo que los pacientes tienen dificultades para encontrar atención. Existen clínicas de COVID prolongado, pero varían en calidad: algunas no saben nada sobre otras enfermedades que limitan la energía y aún recetan tratamientos potencialmente dañinos y oficialmente desaconsejados, como el ejercicio. Los médicos que comprenden mejor estas enfermedades saben que la precaución es crucial. Cuando Putrino trabaja con transportistas de larga distancia para reacondicionar su sistema nervioso autónomo, siempre comienza lo más suavemente posible para evitar activar el PEM. Este tipo de trabajo “no es fácil ni rápido”, dijo, y normalmente significa estabilizar a las personas en lugar de curarlas.

La estabilidad puede cambiar la vida, especialmente cuando implica cambios que los pacientes pueden mantener en casa. Los suplementos de venta libre, como la coenzima Q10, que utilizan las mitocondrias para generar energía y se agotan en pacientes con EM/SFC, pueden reducir la fatiga. Los medicamentos antiinflamatorios como la naltrexona en dosis bajas pueden ser prometedores. Es posible que la higiene del sueño no cure la fatiga, pero ciertamente la hace menos debilitante. Los cambios en la dieta pueden ayudar, pero los correctos pueden ser contrarios a la intuición: los alimentos ricos en fibra requieren más energía para digerirse y algunas personas que viajan por mucho tiempo sufren episodios de PEM después de comer comidas que parecen saludables. Y la parte más importante de este portafolio es el “ritmo”, una estrategia para mantener cuidadosamente sus niveles de actividad por debajo del umbral que causa accidentes debilitantes.

El ritmo es más desafiante de lo que parece. Los profesionales no pueden depender de rutinas fijas; en cambio, deben aprender a medir sus niveles fluctuantes de energía en tiempo real, mientras se vuelven muy conscientes de sus factores desencadenantes de PEM. Algunos recurren a tecnología portátil, como monitores de frecuencia cardíaca, y más de 30.000 están probando una aplicación diseñada por pacientes llamada Visible para ayudar a detectar patrones en su enfermedad. Estos datos son útiles, pero la diferencia entre el descanso y la PEM podría ser sólo de 10 o 20 latidos adicionales por minuto, una estrecha grieta en la que los transportistas de larga distancia deben meter su vida. Hacerlo puede resultar frustrante, porque el ritmo no es una táctica de recuperación; es más que nada una forma de no empeorar, lo que hace que su valor sea más difícil de apreciar. Sus beneficios físicos tienen un costo mental: caminatas, ejercicio, socialización y “todas las cosas que antes hacía por mi salud mental eran enormes pérdidas de energía”, me dijo Vogel. Y sin estabilidad financiera ni apoyo social, muchos transportistas de larga distancia deben trabajar, ser padres y cuidar de sí mismos, aun sabiendo que sufrirán más adelante. "Es imposible no exagerar, porque la vida es vida", dijo Vogel.

"Nuestra sociedad no está preparada para el ritmo", añadió Oller. Los transportistas de larga distancia deben resistir la enorme presión cultural para demostrar su valía esforzándose lo más que puedan. Deben tolerar que se les castigue por intentar evitar un accidente y que no se les crea si fracasan. “Una de las cosas más insultantes que la gente puede decir es 'lucha contra tu enfermedad'”, dijo Misko. Eso sería mucho más fácil para ella. “Se necesita mucho autocontrol y fuerza para hacer menos, para ser menos, para reducir tu vida a una o dos pequeñas cosas de las que intentas extraer alegría para poder sobrevivir”. Para ella y para muchos otros, el descanso se ha convertido a la vez en una necesidad médica y en un acto de desafío radical, algo que, en sí mismo, es agotador.